Zondag 10-12-06 Ook de afgelopen nacht is er van slapen niet veel gekomen, tot 04:00 uur waren er problemen met de benen, knieën en voeten van Riet. Uiteindelijk hebben we toch genoeg geslapen omdat Riet zo rond 12:00 uur en ik rond 11:00 wakker werd, zonde van de dag maar het is even niet anders. De dag is verder rustig verlopen maar in het weekend doen we ook bewust alles rustig aan, even lekker genieten van elkaar. Vanavond wagen we een nieuwe poging om optijd naar bed te gaan.
Zaterdag 09-12-06 De goede voornemens om gisteravond vroeg naar bed te gaan zijn in het water gevallen. Hoewel we rond 23:30 met alles klaar waren, begonnen Riet 's benen weer op te spelen. Ondanks het masseren en insmeren bleef Riet om de twintig minuten roepen omdat, dan de enkel niet goed lag, dan het been weer pijn deed. Ik weet van mezelf dat als ik er eenmaal ga liggen onmiddelijk in slaap val. Om dan iedere keer van het alarm wakker te worden, geeft 'n hoop stress, je staat namelijk gelijk op scherp omdat het ook iets met de beademing kan zijn. Ik blijf dan meestal ook wakker tot alles met de benen rustig is, en dat was rond 2:15 uur toen Riet Sliep. Omdat Riet rond 2:45 nog wat water krijgt via de PEG-sonde ivm de blaasontsteking ben ik zelf rond 3:00 uur gaan slapen. Rond 4:45 is er dan nog een rondje water. Na de medicatie ronde tussen 7:00 en 8:00 ben ik toch maar weer het bed ingekropen om nog wat bij te slapen en schrok om 11:00 pas wakker. De rest van de dag is rustig verlopen we hebben wat TV gekeken en ik ben begonnen met de was. Ook de avond was weer snel voorbij maar vroeg op bed liggen zal er wel weer niet bij zijn, we zien het wel.
Vrijdag 08-12-06 Na een redelijk goede nacht verliep ook de ochtend zorg lekker vlot maar toen we eenmaal in de woonkamer waren, gaf Riet aan dat last van haar buik begon te krijgen dus moesten we weer terug naar de douchestoel, gelukkig had we het nachtmasker nog niet afgezet dus konden we vrij snel richting de douchestoel vertrekken. Omdat ook de medewerkster van de thuiszorg nog aanwezig was ging het allemaal snel. Eenmaal terug in de woonkamer bleef Riet's buik wat klachten geven. 's Morgens viel dan ook uiteindelijk de lang verwachte tafelklem van de RTD Arnhem in de bus. Ik ben de hele middag weer met papierwerk bezig geweest en toen rond 16:00 uur alle klappers open op de tafel en grond lagen, gaf Riet aan dat ze naar de WC moest maar omdat dan eerst een neuspleister geplaatst moet worden en het masker schoongemaakt moet worden, waren we dus te laat. Voor we uiteindelijk weer terug waren in de woonkamer waren we 1,5 uur verder. Omdat dat weer net rond etenstijd was en ook Riet rond die tijd sondevoeding krijgt was voor mij het eten vanavond een lopend buffet, steeds als ik langs mijn bord in de keuken kwam pikte ik er maar iets vanaf. De avond is rustig verlopen en ik heb weer een tijdje liggen slapen op de bank. Ook vanavond moesten we weer voor een verzorgingsronde naar de douchestoel. Het lijkt er dan ook op dat Riet toch iets mee heeft gekregen van de infectie die Nicole opgelopen, laten we hopen dat het dan ook bij de twee daagjes blijft die het bij Nicole duurde want die is inmiddels weer aardig opgeknapt. Eens kijken of het lukt vanavond optijd naar bed te gaan en samen nog even lekker in de unit naar de TV te gaan kijken.
Donderdag 07-12-06 Afgelopen nacht hebben we redelijk geslapen, Nicole is de afgelopen nacht ziek geworden met maag en darm klachten en spierpijn, het lijkt wel wat weg te hebben van 'n buikgriep, we hopen maar dat wij en met name Riet natuurlijk buiten schot blijven. Omdat we ook vannacht weer wakker zijn geweest hebben het vanmiddag maar weer rustig aangedaan en heb ik nog even op bank liggen slapen. 's Middag's kreeg ook Riet wat last van de buik maar het lijkt tot nu toe allemaal mee te vallen. Wel moesten we vanavond weer een extra verzorgingsrondje doen in de douchestoel. Van morgen heb ik nog maar weer een keer gebeld met de RTD het dorpomdat nog steeds de tafelklem die vorige week woensdag opgestuurd zou worden en daarna maandag nog 'n keer op de bus was gedaan nog steeds niet bij ons is aangekomen. Het bleek dat deze naar een andere ALS patient in Millingen is gestuurd ? Maar morgen zou hij dan toch echt komen, sinterklaas is dan wel voorbij maar vol verwachting klopt ons hart. Er is vannacht weer nachtzorg dus hopenlijk komt het met slapen weer allemaal inorde.
Woensdag 06-12-06 De nachtrust was niet echt geweldig afgelopen nacht, zowel Riet als ik zelf zijn veel wakker geweest, Riet gewoon omdat ze steeds wakker werd en ik vanwege last van m'n darmen, en misselijkheid. Riet wilde dan ook graag na de verzorging nog wat slapen en ze heeft dus eenmaal in de woonkamer het nachtmasker opgehouden en is daarna gaan slapen, ook ik ben daarna nog een tijdje op de bank gaan liggen. Uiteindelijk heb ik Riet rond 16:00 weer wakker gemaakt en ze was toen heerlijk uitgerust. Vreemd is dan om te zien dat daarna de ogen naar een paar minuten open zijn. De avond was verder snel voorbij en vannacht is er weer nachtzorg, dus het slapen zal wel weer goed komen.
Dinsdag 05-12-06 Na een goede nachtrust zijn we de dinsdag rustig gestart, zoals gebruikelijk duurde het openen van de ogen weer de nodige tijd. Ik zelf moest om 9:55 bij de tandarts zijn voor behandeling, gelukkig is hierbij de voortand die in de toekomst getrokken zal moeten worden blijven zitten, ik heb er ook niet echt last van. Ik was weer mooi optijd terug zodat ik weer kon helpen bij de transfer van de douchestoel naar de rolstoel, maar toch hadden we even werk voordat Riet helemaal goed zat. Rond 13:00 werdt Theo's moeder gebracht in verband met pakjesavond. De middag was zo voorbij, en toen was het grote momment dan aangebroken. Gelukkig had ook Rob (vriend van Nicole) nog even tijd vrij kunnen maken om er even met pakjes avond bij te kunnen zijn hoewel hij rond 20:00 weer moest gaan richting zijn stageadres. We hebben een leuke en gezellige pakjes avond gehad. Omdat we niet wisten hoe lang alles zou gaan duren hadden we de avond en de nachtzorg laten vervallen en al met al lagen we rond 00:30 uur in bed. Riet bleek weinig last te hebben van haar benen waardoor ik ook snel kon gaan slapen en maar goed ook want ik voelde me niet helemaal lekker, wat last van buikpijn, miselijkheid. Maar goed we zien het morgen wel hoe het naar een nachtje rust gaat.
Maandag 04-12-06 Het gaan slapen viel gisteravond nog niet mee, Riet's benen weigerde mee te werken. Hoewel we rond 23:30 uur op bed lagen was pas rond 2:15 alles zo rustig dat Riet kon gaan slapen, om 3:00 uur krijgt Riet echter cranyberrysap en water, dus daar ben ik nog maar even voor opgebleven. Om 5:00 uur is er de tweede ronde cranberrysap en water, dan om 7:00 uur, 7:30 en 8:00 uur de medicatie en om 8:30 starten we met het openen van de ogen, van slapen is voor mij maar weinig terrecht gekomen. Ook Riet had niet echt geweldig geslapen. De verzorging ging prima vanmorgen. Rond 15:30 verslikte Riet zich en moest het uitzuig apparaat er weer even aan te pas komen, na 'n minuut of tien was alles weer inorde. 's Middags heb ik nog even contact opgenomen met deRTDin Arnhem om te vragen hoe het zat met het bestelde onderdeel voor de alarmering van Riet dat ze woensdag op zouden sturen, oeps was vandaag net, toevallig opgestuurd, dat bedoelde ik dus "wel woorden maar geen daden" bij deRTDArnhem. Aan het begin van de avond bleek dat de instellingen van de telefooncentrale waar Riet ook de voordeur mee kan open maken allemaal door elkaar lagen, als er aan de voordeur gebeld werd, nam de telefoonbeandwoorder aan, en werden ook de telefoons op de slaapkamers aangestuurd als de deurbel ging. Dus met de handleiding in de aanslag de gehele programering weer in de fabrieksstand gezet en per toestel de de gewenste instelling weer geprogrameerd, gelukkig heb ik per toestel de instellingen op de computer opgeslagen, zodat na 'n drie kwartier alles weer lijkt te werken. Rond 19:30 en 21:00 uur volgen weer verslikkingen die beide met behulp van het uitzuig apparaat onder controle worden gebracht. Vanavond is er weer nachtzorg dus waarschijnlijk gaat het slapen wel weer goed komen.
