Zondag 16-09-07 Riet heeft de afgelopen nacht redelijk geslapen, terwijl ik tot 6:00 uur op ben geweest en uiteindelijk het geslapen tot 10:00 uur. Na de verzorging waarbij diverse keren het uitzuigapparaat gebruikt moest worden zijn we op bezoek geweest bij mijn moeder in het verzorgings huis in Beek en hebben we genoten van een gezellige middag en avond want we waren pas rond 21:30 weer thuis waarna alles uit de bus geladen moest worden, de reserve beademingsmachine met zijn nogal zware accu staat gelukkig op een steekwagen en natuurlijk het koffer met wieltjes waarin de overige spullen zich bevinden zodat alles welliswaar snel binnen is maar dan moeten diverse zaken weer een plaatsje in huis krijgen. Na dat alles weer op z'n vaste plaats stond om in geval van nood, blindelings gepakt te kunnen worden zijn we richting de unit vertrokken voor de verzorging en daarna is Riet naar bed gegaan en ga ik beginnen met de was.
Zaterdag 15-09-07 We hebben de afgelopen nacht weer keer goed geslapen. Tijdens de verzorging was het uitzuigen 'n paar keer nodig maar de rest van de dag niet meer, wel vloeide er veel speeksel dat we met keukenpapier opvangen. De rest van de dag is verder rustig verlopen en 's middag's hebben lekker bij de TV gezeten, hoewel ik daar dus niet veel van heb gezien. Ook de avond is weer snel omgevlogen en lagen we niet vroeg op bed maar als we dan weer snel inslapen is de nachtrust toch weer voldoende.
Vrijdag 14-09-07 De nachtrust was voor Riet redelijk ze weer last van haar benen gehad maar ik zelf heb goed geslapen. De ochtend verzorging verliep goed er moest wel wat slijm uitgezogen worden maar Riet kreeg het er niet benauwd van. 's Middags zijn we even naar Groesbeek geweest, ons Senseo apparaat gaf wat weinig water althans dat was de conclusie na vergelijking met verschillende kopjes en uiteraard een ander Senseo apparaat, toen men echter bij Blokker het apparaat uit probeerde gaf deze een normale hoeveelheid water, kortom dat hebben wij weer. Helaas waren we te laat om nog even langs mijn werk te rijden omdat we ook nog boodschappen moesten doen. Weer terug in Millingen zijn we vrijwel direct door gereden naar de plaatselijke supermarkt en hebben daar samen de boodschappen gehaald. Aangezien dat Nicole en Maico een huisje hebben gekregen in Millingen zijn we na het snel uitladen van de boodschappen daar even gaan kijken Klikhier voor de foto'sen hier voor een filmpje, als alles goed gaat is de sleutel overdracht 1 oktober. 's Avonds tijdens de avond verzorging was er heel even een probleempje, omdat we bezig waren alles voor te bereiden om naar de unit te gaan, was inmiddels het alarm van Riet afgekoppelt en tijdens het wegzetten van het uitzuigapparaat sloeg ineens beademing alarm, een druk alarm, heel snel onderzoek wees uit dat de slang van Riet's masker af was geschoten, waardoor Riet al een paar adem teugen had gemist en ze even tijd nodig had om bij te komen na het terug plaatsen van de betreffende slang, het geeft maar weer eens aan dat de zorg 24 uur per dag nodig is.
Donderdag 13-09-07 We hebben vannacht slecht geslapen omdat Riet weer het haar hoofd tegen de bel aan zakte en daardoor de bel steeds afging. Aangezien de hoofd beweging nog maar minimaal is in bed kunnen we de bel niet verder weg zetten. Gelukkig had Riet vanmorgen bij de verzorging niet meer dat gevoel dat ze lucht te kort kwam maar door het vele uitzuigen is het douchen in de knel gekomen en hebben we dat maar verschoven naar morgen. Omdat we de afgelopen nacht 'n paar keer wakker zijn geweest zijn we 's middags allebij even gaan slapen dat is op zich niet moeilijk want als je iets spannends op tv aan het kijken bent en er komt reclame val je vanzelf in slaap. Gelukkig heeft het verder 's middags goed gegaan met het slijm bij Riet hoewel er wel 'n paar keer slijm weggezogen moest worden heeft Riet niet het idee gehad dat ze lucht te kort kwam. Voorlopig zien we dan ook weer even af van wat grote dagtochten die we nog van plan waren om te maken tot we alles weer onder controle hebben, maar de tochtjes zoals boodschappen doen zullen we bij goed weer zeker nog gaan ondernemen. Er is vannacht weer nachtzorg dus gaan we weer kijken of het lukt de hele nacht door te gaan slapen.
Woensdag 12-9-07 Na een redelijke nachtrust voor Riet verliep de ochtendzorg niet geheel probleemloos. Aanvankelijk leek het er op dat Riet's neus dicht zat maar na het gebruik van neusspray veranderde er niet veel, terwijl ook het neuspleister vervangen niet hielp. Riet kreeg steeds meer het gevoel dat ze te weining lucht binnen kreeg. Nadat er veel slijm omhoog kwam dat met het uitzuigappartaat wegezogen werd zakte dat gevoel 'n beetje maar de hele morgen moest er vaak en veel slijm worden weg gezogen. Eenmaal in de kamer, had Riet dit zoveel energie gekost dat ze 's middags in slaap is gevallen. Ook later op de middag moest er het nodige slijm weg gezogen worden maar dit keer had Riet niet het gevoel dat ze te weinig lucht kreeg. De avond is rustig verlopen en ook het verwisselen van het masker ging probleemloos. Vannacht is er geen nachtzorg en is het dus afwachten hoe de nacht gaat verlopen.
Dinsdag 11-09-07 Afgelopen nacht hebben we van een heerlijke nachtrust kunnen genieten. Zelfs zo dat ik nadat de nachtzorgmedewerkster om zeven uur naar huis ging ik met frisse moet maar gelijk met mijn werk begonnen ben want er is hier altijd wel iets te doen, bovendien zouden we ook bezoek krijgen. De ochtend zorg verliep goed maar toch moest diverse keren het uitzuig apparaat te hulp schieten. 's Middags kwam de verpleegkundige van het Centrum voor Thuis Beademing (CTB) op bezoek, om weer eens even bij te praten en de instelingen van de apparatuur te controleren. Bij meting van het zuurstof gehalte in het bloed kwam de meter op 100 % uit, dus dat was allemaal prima. Wel wordt het slijm een steeds groter probleem. Op het moment dat de verpleegkundige op wilde stappen, stond de medewerker van Tefa-Protanje aan de deur voor de half jaarlijkse controle van alle beademings apparatuur, er werden na aanleiding van mijn verhaal dat de interne accu's aangaven dat de leeg waren, accu's vervangen en zo hopen we er voorlopig weer mee vooruit te kunnen. Het was wel een mooi om de openligende apparatuur in dit geval de PLV voor de mondbeademing te zien werken (zie filmpje). 's Avonds kreeg Riet ineens weer veel last van slijm en kreeg het gevoel dat ze te weinig lucht binnen kreeg, na het geven van de slijmoplossende medicatie, het sprayen van de neus het het vervangen van het neuspleister zakte het uiteindelijk maar het was wel even spannend. Omdat ik s'morgens de spraakcomputer had aangepast zodat Riet deze ook kan gebruiken voor het slapen gaan en aan kan aangeven wat er aan haar ligpostitie moet veranderen heeft ze de onlangs gekregen standaard om de spraakcomputer bij het bed te kunnen gebruiken vandaag dus offiecieel in gebruik genomen, (zie foto) het is nog even uit proberen omdat de hoofd bewegingen in bed maar minimaal zijn.
Maandag 10-09-07 Van slapen is de afgelopen nacht niet veel gekomen omdat Riet de hele nacht last heeft gehad van haar benen en armen. Uiteindelijk is Riet rond 'n uur of vier in slaap gevallen en ik ben 'n uurtje later gaan slapen toen ik zeker wist dat alles goed was. Om zes uur liep de wekker al weer of om Tamara te wekken maar ik ben daarna toch nog maar even gaan slapen. De ochtend zorg nam nogal wat tijd in beslag maar dat kwam ook omdat het neuspleister los was gaan zitten en die dus eerst vervangen moest worden. We moeten wat de neuspleisters betreft een nieuw ritme zien te vinden omdat deze vaker vervangen moet worden. Riet heeft voor de rest van de dag eigenlijk weinig last gehad van slijm alleen rond etenstijd waren er wat problemen. De avondzorg verliep vlot omdat Riet zo van de rolstoel het bed in kon maar toch kwam er even een kink in de kabel omdat bij het naar voren halen van Riet om de tilzak aan te doen Riet het ineens aan gaf dat ze te weinig lucht kreeg, wat er precies aan de hand was hebben we niet meer kunnen achterhalen, want zo snel als het opkwam, zo snel was het ook weer verdwenen. Er is vannacht weer vertrouwden nachtzorg dus met het slapen zal het wel goed komen. Als teminste Riet's benen ook mee willen werken.
